Este artículo recoge y adapta parte de la presentación “Cuidados paliativos en esclerosis lateral amiotrófica”, realizada por la Dra. María José Cuello en la jornada “Manejo interdisciplinario de la ELA: herramientas prácticas para APS”, organizada por el Hospital Carlos Van Buren en colaboración con la Universidad de Valparaíso. El contenido ha sido adaptado para ofrecer información comprensible a personas con ELA, sus familias, cuidadores y equipos de salud.
Los cuidados paliativos buscan prevenir y aliviar el sufrimiento asociado a una enfermedad seria. Atienden síntomas físicos, necesidades emocionales y sociales, apoyan la toma de decisiones y acompañan también a la familia y a las personas cuidadoras.
En la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), este enfoque puede incorporarse desde etapas tempranas y convivir con tratamientos destinados a modificar la enfermedad, rehabilitación, soporte respiratorio, apoyo nutricional y tecnologías para mantener la comunicación.
Los cuidados paliativos no significan dejar de tratar
Una de las confusiones más frecuentes es asociar los cuidados paliativos exclusivamente con los últimos días de vida. En realidad, su objetivo es mejorar la calidad de vida durante toda la trayectoria de una enfermedad progresiva, respetando los valores, preferencias y prioridades de cada persona.
Recibir apoyo paliativo no obliga a suspender otros tratamientos ni impide utilizar medidas que prolonguen la vida. El plan se adapta a las necesidades actuales y puede cambiar con el tiempo. Algunas personas requerirán principalmente control de síntomas; otras necesitarán apoyo para organizar cuidados, anticipar decisiones o acompañar a su familia.
¿Por qué conviene incorporarlos tempranamente en la ELA?
La ELA puede comprometer movilidad, respiración, deglución, comunicación y autonomía. Estos cambios no aparecen siempre en el mismo orden ni avanzan a la misma velocidad. Integrar tempranamente una mirada paliativa permite responder antes de que una dificultad se transforme en una crisis.
- Detectar y tratar síntomas que afectan el descanso, la comodidad o la participación cotidiana.
- Anticipar apoyos respiratorios, nutricionales, comunicacionales y funcionales.
- Preservar la voz de la persona cuando la comunicación pueda volverse más difícil.
- Acompañar a la familia y a quienes cuidan, reconociendo su carga física y emocional.
- Coordinar la atención entre el equipo tratante, la atención primaria, los servicios especializados y el cuidado domiciliario.
Anticiparse no significa asumir que todo ocurrirá pronto. Significa disponer de tiempo para informarse, pensar alternativas y tomar decisiones sin la presión de una urgencia.
¿Cuándo conviene incorporarlos?
No existe un momento único que sirva para todas las personas. Las guías actuales recomiendan ofrecer oportunidades para conversar sobre necesidades paliativas desde el diagnóstico y volver a hacerlo cuando exista un cambio clínico significativo.
No hay que esperar una crisis. Algunos momentos que pueden justificar una evaluación o una nueva conversación son la aparición de síntomas difíciles de controlar, cambios respiratorios o funcionales, dificultades para alimentarse o comunicarse, la consideración de una gastrostomía o de ventilación no invasiva, hospitalizaciones repetidas y el deseo de la propia persona o su familia de recibir mayor apoyo.
Estas conversaciones deben respetar la disposición de cada persona, su capacidad de comunicación, su situación cognitiva y la manera en que enfrenta la enfermedad. Los temas pueden abordarse gradualmente y revisarse todas las veces que sea necesario.
Control de síntomas y calidad de vida
El cuidado paliativo en ELA se integra al seguimiento neurológico y al trabajo interdisciplinario. No existe una receta única: cada intervención debe considerar la causa del síntoma, la etapa de la enfermedad, los objetivos personales y los posibles beneficios y cargas.
Respiración, secreciones y sueño
La debilidad respiratoria puede manifestarse con falta de aire, sueño poco reparador, dificultad para permanecer acostado, cefalea matinal o tos menos efectiva. La evaluación oportuna permite tratar causas corregibles, planificar apoyos respiratorios y aliviar la sensación de ahogo. La saliva y las secreciones también pueden requerir medidas específicas.
Dolor, calambres, rigidez y posición
El dolor no debe asumirse como inevitable. Puede relacionarse con calambres, espasticidad, inmovilidad, posturas mantenidas, sobrecarga articular o lesiones por presión. El manejo puede combinar cambios de posición, movilización, rehabilitación, adaptación de apoyos y tratamientos farmacológicos indicados individualmente.
Nutrición, deglución y comunicación
La pérdida de peso, el cansancio al comer o los atoros deben evaluarse antes de que provoquen una urgencia. Las decisiones sobre modificaciones de alimentos, suplementos o vías alternativas de nutrición requieren información y tiempo. Del mismo modo, anticipar sistemas de comunicación aumentativa ayuda a mantener la participación de la persona en sus cuidados y decisiones.
Ansiedad, ánimo e insomnio
La dificultad respiratoria, el dolor, la pérdida de función y los problemas de comunicación pueden aumentar la ansiedad o afectar el ánimo y el sueño. El equipo debe buscar causas tratables y ofrecer apoyo psicológico, social y, cuando corresponda, tratamiento farmacológico.
Planificación anticipada y decisiones de soporte
La planificación anticipada permite conversar sobre lo que la persona valora y sobre las medidas que aceptaría o preferiría evitar en determinadas circunstancias. Puede incluir ventilación, gastrostomía, reanimación, hospitalizaciones, lugar de cuidado y la designación de alguien que represente sus preferencias si más adelante no puede expresarlas.
Estas decisiones no deben entenderse como un formulario definitivo. Pueden revisarse cuando cambian las circunstancias o las preferencias. Lo importante es documentarlas y comunicarlas al equipo de acuerdo con la normativa y las posibilidades del lugar donde se recibe atención.
Cuando la comunicación o la capacidad de decisión podrían deteriorarse, conviene iniciar estas conversaciones mientras la persona puede participar plenamente. El objetivo no es imponer elecciones, sino proteger su autonomía.
Cuidar también a la familia y a las personas cuidadoras
La ELA modifica rutinas, responsabilidades, vínculos y proyectos familiares. Quien cuida puede experimentar cansancio físico, preocupación constante, dificultades económicas y menos tiempo para sus propias necesidades.
El apoyo paliativo considera educación para el cuidado, orientación social, organización de descansos, acompañamiento psicológico y coordinación con recursos comunitarios o domiciliarios. Preguntar cómo está quien cuida no desvía la atención de la persona con ELA: ayuda a sostener una red de cuidado más segura y humana.
Confort y acompañamiento en etapas avanzadas
A medida que la enfermedad progresa, el plan puede concentrarse cada vez más en aliviar síntomas, evitar intervenciones que no aporten beneficios significativos y procurar que la atención ocurra en el entorno preferido, siempre que sea posible.
En la fase final deben estar disponibles medidas para aliviar disnea, ansiedad, dolor y secreciones, junto con apoyo psicológico, social y espiritual según las preferencias de la persona y su familia. Ante síntomas refractarios, la sedación paliativa puede considerarse bajo evaluación especializada; su propósito es aliviar sufrimiento que no ha respondido a otras medidas, no acelerar la muerte.
El acompañamiento continúa después del fallecimiento mediante apoyo al duelo para familiares y personas cuidadoras. Cuidar bien hasta el final implica preservar la dignidad, la comunicación y las decisiones de la persona durante toda la trayectoria.
Más información y orientación: consulta la página ELA: información y orientación, que reúne contenidos educativos y recursos disponibles en Chile.
Fuentes y lecturas recomendadas
- Van Damme P. y colaboradores. Guía de la European Academy of Neurology para el manejo de la ELA, en colaboración con ERN EURO-NMD (2024).
- Mercadante S. y Al-Husinat L. Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis (2023).
- Hospital Carlos Van Buren: jornada “Manejo interdisciplinario de la ELA: herramientas prácticas para APS”.
- Equipo Interdisciplinario de ELA del Hospital Carlos Van Buren.
Este contenido tiene fines educativos y no reemplaza una evaluación médica individual ni las indicaciones del equipo tratante. Ante dificultad respiratoria, atoros repetidos, imposibilidad para alimentarse o un deterioro rápido, se debe solicitar evaluación médica oportuna.
Dra. María José Cuello, Electromiografista 